Pourquoi l’Apesac boycotte une réunion au Ministère de la Santé

Marine Martin (Une), présidente de l’Apesac (Association des Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’AntiConvulsivant), nous communique sous le titre « Pourquoi l’Apesac boycotte une réunion au Ministère de la Santé », avec prière d’insérer :

« Depuis plus de 5 ans, l’Apesac demande au ministère de la santé que des études scientifiques rigoureuses et indépendantes soient réalisées sur l’impact transgénérationnel de la Dépakine et les dangers des autres antiépileptiques chez les femmes enceintes. Malheureusement, depuis plus d’un an, nous sommes confrontés au mépris et à l’incompétence de nos interlocuteurs au ministère de la santé, qui jouent la montre et refusent de prendre réellement en main le dossier.

C’est pourquoi, après une énième désillusion, nous ne participerons pas à la réunion programmée par le ministère aujourd’hui. Nous exigeons que les autorités sanitaires traitent avec sérieux ce dossier et refusons d’être instrumentalisés. Nous demandons des études sur :
• Les dangers pour le fœtus des autres antiépileptiques chez la femme enceinte (malformation et troubles neurocomportementaux) afin de permettre un choix éclairé de la patiente comme le prévoit la loi de 2002.
• L’impact transgénérationnel de la Dépakine (Valproate) sur la génération suivante c’est à dire les enfants des enfants Dépakine qui présentent à leur tour malformations et troubles neurologiques, comme c’est le cas pour le scandale de Distilbène Des.
Le 19 octobre 2019 M. Le Dgs Jérôme Salomon m’écrivait : « Pour bien préciser les éléments, le « comité en charge de l’élaboration du programme de recherche » dont j’ai souhaité la mise en œuvre sous l’égide de l’Inserm n’a pas vocation à refaire le travail mené dans le cadre du Pnds qui avait notamment un enjeu de prise en charge clinique. Ce comité aura pour mission très pragmatiquement de déterminer comment répondre aux questions de recherche que vous posez et que nous partageons. »

Ma joie fut de courte durée quand le 20 janvier 2020, accompagnée par Catherine Hill épidémiologiste qui travaille depuis des années avec l’Apesac, nous nous sommes retrouvées placardisées dans une salle en sous-sol accompagnées de deux associations ne connaissant rien à la foetotoxicité pour présenter nos données. Les scientifiques recrutés se sont réunis quant à eux dans une autre salle en totale opacité, puisque aucun compte rendu nous a été communiqué. Malgré mon insistance à rencontrer ces chercheurs, cela nous a été systématiquement refusé, on nous a baladé pendant plus d’un an, nous promettant cette rencontre pendant que dans l’ombre les choses se décidaient.

En décembre 2020 une nouvelle réunion du Conseil Scientifique s’est tenue avec un refus catégorique que nous y prenions part. On nous a communiqué 4 axes de recherches dont les appellations fumeuses ne nous permettent pas de savoir ce qu’elles contiennent.
Nous avons alors réclamé les documents de travail afin de vérifier la littérature scientifique choisie, les sujets abordés, la méthodologie de recherche. Refus total prétextant le secret alors même qu’en 2016 avec le précédent gouvernement l’Apesac avait été partie prenante du travail de recherche avec une réunion à l’Institut Imagine, puis au Ministère de la Santé.

On nous a proposé une réunion ce 17 Mars 2021 pour « nous communiquer les axes de recherche » en l’absence totale de chercheurs mais en présence de cols blancs de l’administration du Ministère et de l’Inserm.
Cette opacité totale révèle une volonté délibérée d’écarter l’Apesac des travaux de recherche sachant que depuis 10 ans nous récoltons des données en vue d’études scientifiques. Ce degré d’incompétence, de mépris vis à vis des victimes de la Dépakine et autres antiépileptiques est scandaleux et nous mène au BOYCOTT de cette réunion qui n’est qu’une mascarade visant à apposer le tampon « Validé par l’Apesac ».
Non, je ne suis pas une « Présidente Sourire » qui servirait de faire valoir à un gouvernement mais bien une représentante des victimes d’antiépileptiques, patiente experte à l’Ansm sur reproduction, grossesse et allaitement. Je refuse de cautionner cette mascarade, ce simulacre de représentativité des patients.

Comment comprendre une telle attitude du gouvernement à l’heure où l’État vient d’être condamné par le tribunal administratif de Montreuil pour son absence d’information contenue dans la notice de Dépakine à destination des patientes enceintes ?
Comment comprendre à l’aube du procès pénal Dépakine que le gouvernement qui vient d’être mis en examen pour « blessure et homicide involontaire » écarte la seule association de patients à travailler sur le sujet ?
Ce degré d’incompétence et de mépris dépasse l’entendement et nous réduit à imaginer les stratégies mises en oeuvre pour des raisons peu avouables. »

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