Dernièrement l’association Fibro’Actions 66 s’est mobilisée pour prendre contact avec Mme Ségolène Neuville, secrétaire d’État auprès de la ministre de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion afin de la sensibiliser aux problèmes rencontrés par les patients atteints de fibromyalgie. Voici sa réponse: Madame la Présidente, vous avez bien voulu me faire parvenir le compte rendu de la réunion qui s’est tenu le 12 mai dernier au ministère des Affaires sociales et de la Santé, sur la question de la fibromyalgie. J’ai pris connaissance de ce document avec intérêt et me suis immédiatement rapprochée de Marisol Touraine afin d’obtenir des informations sur le sujet. Le Gouvernement a bien pris en compte des revendications des associations et des personnes malades. Le nombre de personnes souffrant de fibromyalgie n’est pas connu avec précision en France, le syndrome pourrait cependant toucher entre 2 et 5 % de la population. Nous sommes encore aujourd’hui face à de nombreuses questions : définition, critères diagnostiques, compréhension de la physiopathologie. L’enjeu est donc avant tout de mieux comprendre ce syndrome. L’INSERM travaille ainsi actuellement sur une expertise collective, dont les résultats seront publiés fin 2017. Ce travail doit permettre de compléter les connaissances cliniques (diagnostic et prise en charge) et épidémiologiques, de préciser les hypothèses physiopathologiques (facteurs psychologiques, sociaux, culturels, caractère organique), et de faire un état des lieux des recherches en cours. Ces résultats permettront d’aller plus loin, peut-être jusqu’à la reconnaissance comme affection de longue durée (ALD). Toutefois, dans cette attente, le Gouvernement a décidé d’envisager plusieurs orientations possibles : d’une part, la formation des professionnels de santé afin de réduire l’errance diagnostiquent des patients ; d’autre part, le renforcement des programmes d’éducation thérapeutique du patient sur la fibromyalgie et sur la douleur; et enfin, une meilleure organisation du parcours de soins des personnes, en donnant un rôle privilégié aux centres de lutte contre la douleur. Tels sont les éléments que je souhaitais porter à votre connaissance.
