L’association « Dans les yeux de Loli » vient en aide à une petite-fille, de trois ans et demi, atteinte du syndrome de Rett. Yannis Cuesta, le président de l’association raconte le fonctionnement et les actions qui sont menées pour soutenir Loli et sa famille.
Loli et ses parents, Charlène Thuillier et Sébastien Lopez, résident à Millas. La petite-fille est porteuse du syndrome de Rett, une maladie génétique qui altère le développement du système nerveux central. « C’est une maladie rare, on compte 40 à 50 cas par an en France » témoigne Yannis Cuesta. Monsieur Cuesta connaît Loli et sa famille depuis des années, fin 2019 il décide de créer une association pour les soutenir dans leur quotidien. « Après le passage en préfecture, nous avons organisé la première assemblée en janvier 2020, où nous avons accueillis 150 adhérents » note-t-il. Malgré la crise sanitaire qui a suivi, les membres sont restés mobilisés « la période a été difficile car on ne pouvait pas organiser grand chose, mais nous n’avons pas baissé les bras » souligne Yannis Cuesta.
L’association « Dans les yeux de Loli » a été créée dans le but de soutenir la famille et d’accompagner la petite-fille dans sa croissance. « Chaque personne réagit différemment au syndrome de Rett, notre challenge est que Loli puisse obtenir un maximum d’autonomie dans son quotidien » ajoute le président. Pour cela, avec les membres de l’association, ils recueillent des fonds afin de financer du matériel ou des équipements nécessaires au développement de Loli, « dernièrement nous avons financé une tricycle adapté et un harnais de marche » illustre Yannis Cuesta. Ce dernier n’oublie pas de remercier la crèche de Millas « ils effectuent un gros travail pour s’occuper d’elle quotidiennement », mais aussi les kinés qui aident l’enfant à développer sa motricité.
L’humain au centre de l’association
« Les événements organisés sont tous tournés autour du partage et de la convivialité, nous sommes une association solidaire et humaine avant tout » précise le président. Voilà pourquoi, « Dans les yeux de Loli » est également solidaire avec d’autres enfants atteints de maladie rare au niveau local.
Ces derniers mois, des événements marquants ont été organisés. L’association était notamment présente lors du Dakar 2021, par le biais d’Eric Abel et Christian Manez qui avaient affiché le logo sur leur véhicule. Une balade en moto a aussi été organisée en collaboration avec la Fédération Française des Motards en Colère (FFMC66). « Nous adressons un grand merci à l’ensemble des participants, sans eux rien ne serait possible » insiste Yannis Cuesta.
À l’avenir, les bénévoles de « Dans les yeux de Loli » ont prévu d’autres collaborations « nous serons représentés sur la voiture d’Anne Roustit et Nelly Belotti lors du Rallye Aïcha des Gazelles au Maroc » ajoute monsieur Cuesta. Une traversée des Pyrénées en vélo, d’Hendaye à Collioure est également prévue cet été « c’est Julien Noguera, un soutien de l’association qui effectuera ce périple pour Dans les yeux de Loli » précise-t-il.
Les Chœurs d’artichaut en concert pour Loli
Le 27 mars prochain, le groupe « Les chœurs d’artichaut » se produira los d’un concert en ligne dont l’intégralité du cachet sera reversé à l’association. Le concert sera diffusé par la mairie de Rivesaltes en streaming sur les réseaux sociaux, dès 19h. « Ce concert va être super au vu de l’investissement des artistes et des moyens mis en œuvre par la mairie de Rivesaltes » indique Yannis Cuesta. Toutes les informations sont à retrouver sur les réseaux sociaux de l’association.