Premières assises régionales consacrées aux maladies neuro-dégénératives à Toulouse

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Maladie d’Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques… Près de 900 participants sont réunis en ce 12 juin à Toulouse pour les premières Assises régionales consacrées aux maladies neuro-dégénératives en Occitanie.

L’objectif de ces Assises régionales est de réunir toutes les personnes concernées : les patients, leurs proches, les bénévoles et les professionnels. Au-delà de la prise en charge sanitaire, ce rendez-vous sera l’occasion d’informer et d’échanger sur les différentes dimensions de ces pathologies : avancée de la recherche, diagnostic, soutien des aidants, éthique, autant de sujets qui seront évoqués au travers de témoignages et d’échanges de pratique tout au long de cette journée.

Diagnostiquer la maladie le plus tôt possible
L’un des enjeux du Plan maladies neuro-dégénératives et de sa déclinaison régionale consiste à favoriser la mise en place d’un projet de soins au plus tôt dans la maladie. Il s’agit d’éviter les situations d’errance en renforçant le repérage des symptômes, la qualité du diagnostic de la maladie ainsi que de son annonce.

Soigner et accompagner pour mieux vivre avec la maladie
Les maladies neuro-dégénératives sont des maladies chroniques, d’évolution longue et souvent très invalidantes. Après l’annonce du diagnostic, le patient et ses proches doivent pouvoir bénéficier d’un accompagnement et d’une réponse adaptée réactive et évolutive dans une logique de parcours de santé.

Soutenir les aidants dans leur engagement
Les Français sont de plus en plus nombreux à assurer une aide de proximité auprès d’un de leurs proches malade. Ces aidants sont des acteurs majeurs du soutien aux personnes malades. Ils accompagnent au quotidien des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, de Parkinson, d’une sclérose en plaques (SEP), d’une sclérose latérale-Amyotrophique (SLA) ou d’une autre maladie neuro-dégénérative rare.

L’Agence régionale de santé soutient des projets innovants en Occitanie
Dans le cadre des Assises régionales des maladies neuro-dégénératives, l’ARS a souhaité soutenir et mettre en lumière des projets innovants, en organisant un appel à projets autour de 3 axes stratégiques prioritaires : l’éducation thérapeutique du patient, le soutien aux aidants, l’habitat inclusif/adapté.

Un pôle régional au service des professionnels, des patients et des aidants
Issu du réseau régional Midi-Pyrénées sclérose en plaques (MIPSEP) et du Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019, le Pôle ressources régional des maladies neuro-dégénératives est en activité depuis mi-2015. Financée par l’ARS, cette structure est une plateforme d’expertise, d’appui, d’orientation et d’information sur les maladies neuro-évolutives à destination des professionnels, des patients et des aidants.

En fin de journée, 10 prix seront remis par l’ARS Occitanie afin d’encourager les initiatives régionales les plus innovantes, associant des patients atteints d’une maladie neuro-dégénérative et leurs aidants dans les domaines suivants :
· « Éducation thérapeutique patient et aidant »
· « Soutien aux aidants »
· « Habitat inclusif/adapté ».

EN SAVOIR PLUS
Le site du projet régional de santé Occitanie : https://prs.occitanie-sante.fr/

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