Les familles de l’association « Un pas vers l’autonomie » exposées à Cabestany

Du 15 au 18 mars 2018 se déroule à Cabestany les 38èmes rencontres du court-métrage au centre culturel Jean Ferrat, dans une ambiance festive où public et réalisateurs peuvent se rencontrer et échanger. Ces rencontres permettent également de découvrir des expositions artistiques et photographiques
Deux photographes de notre pays catalan, Marc Planes et Fred Ferra, cette année, ont mis leur talent et leur objectif au service d’une association que nous ne présentons plus « Un pas vers l’autonomie » en présentant de magnifiques photos des familles des enfants en situation de handicap d’UPVA prises au cours des semaines qui ont précédées
Rachel Claudel (en rose), Présidente d’UPVA et maman d’Eléna avec Cécile Grandin, maman de Jérémy entourées de Marc Planes et de Fred Ferra les deux photographes
« Mon histoire avec cette association a commencé à la Color Run du Soler il y a quelques mois où je prenais des photos des coureurs. J’ai pris une photo de la petite Eléna qui courait dans son hippocampe (matériel adapté aux handisports) avec sa maman. Elle est tombé sous le charme de cette photographie et m’a contacté immédiatement pour récupérer l’original. Depuis l’histoire a perduré puisque l’association a fait quelques mois plus tard une recherche de photographe bénévole pour immortaliser leur fête annuelle de Noël. J’ai répondu tout de suite présent. C’est ce jour-là que je me suis rendu compte de l’investissement de ces parents auprès de leurs enfants. A l’heure du goûter, j’ai arrêté de pendre les enfants dans mon objectif pour me concentrer sur les parents. J’ai encore en tête la maman de Thibault le nourrissant à la seringue par sa gastrotomie. Ça m’a beaucoup marqué, je n’ai vu ce geste qu’une fois et je me suis tout de suite imaginé Audrey le reproduisant plusieurs fois par jour tout au long de l’année. Mon regard sur le handicap n’a pas changé, mes formations multiples m’ont apporté différentes expériences mais par contre mon regard sur les familles et sur l’accompagnement si. Toutes les difficultés, que ce soit accessibilité, les soins, le manque d’aide, la fatigue….. sont un quotidien difficile à comprendre quand on ne le vit pas » Nous dit Marc Planes, avec émotion, photographe investi pour cette association
Les photos parlent d’elles-même, elle sont belles mais ce que nous retiendront par dessus tout, c’est cette osmose et cette complicité entre les parents et les enfants qui se captent au premier regard. Des photos qui relatent une vie faite d’embûches pour ces familles mais qui respirent la joie de vivre de tous
Fred Ferra nous fait aussi part de son ressenti : « Quand Marc me parle de ce projet d’exposition, de sa rencontre avec cette association, je n’ai qu’une hâte, les rencontrer. L’idée m’est venue du festival du court métrage où j’avais déjà participé l’an dernier avec l’université de Perpignan. Je leur ai soumis le projet et ils ont adhéré de suite. Mon regard a changé, c’est une certitude, je pensais être conscient du quotidien des familles d’enfants porteur de handicap, souvent lourd, mais en réalité je n’étais pas conscient du quart de leur courage et de leur bonté d’âme. Ils nous ont ouverts grands leurs bras et nous ont fait vivre des moments en immersions dans leur monde. C’est une expérience extra-ordinaire, comme le sont ces enfants… et tellement enrichissante« 
L’exposition est ouverte à tous jusqu’à dimanche soir et nous vous invitons à aller vous y balader afin de vous rendre compte par vous-même de la beauté de ces enfants
les photographes avec Emilie Rabeux secrétaire d’UPVA et son fils Marin et Carole Baudin, maman d’Agate,bénéficiaire de l’association
« Lorsque Rachel est venue me chercher cet après-midi pour que nous allions ensemble voir l’exposition, j’avoue je n’étais pas en grande forme. Mon fils Jérémy depuis deux jours est en crise permanente et c’est difficile. Ça m’a fait un bien fou, un rayon de soleil de voir ces photographies, Fred et Marc ont capté la sensibilité de nos vies, c’est époustouflant, criant de vérité. Je n’ai pas pu m’empêcher de verser ma larme en discutant avec quelques visiteurs de l’expo. Merci Messieurs de votre engagement auprès de nous tous » Cécile, maman de Jéremy porteur du syndrome de William et Beuren et bénéficiaire de l’association
Vous pouvez aider UPVA tout au long de l’année en adhérant ou en envoyant vos dons (déductibles des impôts à hauteur de 66%) car ils en ont grandement besoin pour financer du matériel ou des thérapies non prises en charge
UPVA 13 rue des tourtereaux 66380 PIA
0666555518

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