Le collectif Fibro Actions avec Fibro Actions 66 au ministère de la Santé et a l’ INSERM

Le 12 mai 2016, l’association de la présidente Egiziano Sophie reçue avec le collectif fibroactions au ministère de la santé et à l’INSERM. À l’initiative du collectif FIBROACTIONS dont fait partie FIBRO ACTIONS66 partenaire du collectif trois représentants du collectif dont Antoine Egiziano membre du 66 étaient reçus par la direction générale de la Santé le matin et l’après midi à l’INSERM pour la présentation de l’expertise nationale sur la fibromyalgie. Les sujets abordés : 1) l’impact et les handicaps de la maladie que cela soit sur le plan physique, moral, et les retombées sociales pour les personnes victimes de cette maladie. L’errance de la connaissance médicale et de protocoles visant à accompagner le malade dans le secteur médical, ou administratif (médecins traitants, Caisse assurances maladies, et Ordre des médecins). La Direction générale du ministère de semblait ignorer les éléments car les informations remontées au niveau du ministère sont imprécises et il a fallu apporter des éléments en précisant que cette maladie qui touche maintenant 3 % de la population française est en plus grande progression dans les tranches d’âges des plus jeunes enfants et adolescents ; constat nouveau et aggravant dans notre pays. Cette méconnaissance est principalement due au fait que les malades souffrant de la fibromyalgie ne sont pas recensés en France et n’ont pas de curseurs statistiques dans les programmes informatiques de la Sécurité sociale ce qui est un comble dans un pays comme le notre. 2) les propositions du collectif Fibroaction pour sortir les malades de leur chemin de croix qui dure environ 3 ans et les solutions pour faire des économies aux pouvoirs publiques. Cette proposition est manifestement bien accueillie car elle recueille l’assentiment du ministère dans la mesure où elle satisfait les uns et les autres. C’est une idée qui est née dans l’association fibroactions66 et qui a recueillie l’assentiment du collectif Fibroactions. Pour consulter les solutions qui existent, il faut aller sur les sites : http://fibroactions.fr/12-mai-2016-fibromyalgie-entretien-ministere-de-la-sante/ 2)http://fibroactions.fr/12-mai-2016-rencontre-inserm-expertise-collective-fibromyalgie/ 3) le site du 66 : http://www.fibromyalgie66.fr/

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